Warum ist dieses Buch in keinem bekannten Publikumsverlag erschienen? Bei meiner Suche nach einem Verlag war ich in zermürbender Wiederholung folgenden Sätzen ausgesetzt: Das Buch hat "literarische Qualität", das ist eigentlich ein "wichtiges Thema"... Aber: das Thema schwerste Behinderung lässt sich nicht gewinnbringend verkaufen. Einige Verlage hatten ernsthaftes Interesse (unter anderen Gütersloher Verlagshaus, Kösel Verlag), Joshuas Lebensgeschichte hat es in Lektorats- und Programmkonferenzen geschafft, wurde dann aber letztlich aus diesem Grund abgelehnt.
Kinder mit schwersten Behinderungen haben keinen Platz in unserer Gesellschaft.
Mittlerweile wurde das Buch aber mit dem TOM Medienpreis der Deutschen Kinderhospizstiftung ausgezeichnet. Ein preisgekröntes Buch!
Joshua ist kein Einzelfall.
In Deutschland leben ca. 50.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, unausweichlich zum Tode führenden Krankheiten. Sie wollen teilhaben an der Gesellschaft – denn sie sind ein Teil derselben. Sie wünschen sich ein Leben nach ihren Vorstellungen – mag die Zeit auch noch so kurz sein. Sie möchten selbstbestimmt leben und brauchen dabei Unterstützung. Schwerstbehinderte Kinder haben das Recht auf Gleichbehandlung und den Schutz vor Diskriminierung, sie haben ein Recht auf Bildung, sie haben ein Recht, sich zu informieren und sich mitzuteilen. Joshuas Intention war, eben davon zu erzählen. Drei Wochen vor seinem Tod bat er mich, ein Buch über sein Leben zu verfassen. Ich sollte von seinem Glück und von seinem mutigen Kampf für ein Leben erzählen, und davon, dass schwerstbehinderte Kinder ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben haben. Joshua wollte damit allen Kindern in seiner Situation eine Stimme geben und eine Verbesserung ihrer Lebensbedingungen anstoßen.
Ich hoffe sehr, dass ich Joshuas Auftrag in seinem Sinn erfüllen konnte. Ich danke Ihnen von Herzen, auch im Namen von Joshua, wenn Sie seine Botschaft weitertragen.
Unterstützung unheilbar kranker Kinder und ihrer Familien beginnt mit Aufmerksamkeit, heißt, sich zuzuwenden, und bedeutet letztlich eine Veränderung von Richtlinien und Regeln, also eines Systems. Ein System verändert sich nicht von selbst. Es braucht Menschen, die die Lebenssituation dieser Kinder im Blick haben, sie weitertragen und so auf eine festgefahrene Ordnung einwirken. Menschen, die ihre Kräfte einsetzen, um das bestehende System zu öffnen, Gedanken-Schubladen aufzubrechen, neue Wege möglich zu machen und ein Ausprobieren zu erlauben. Diese Kinder und ihre Familien sind angewiesen auf Einzelne, die den Mut haben, für sie die Stimme zu erheben und Veränderungen herbeizuführen.