Joshuas Schicksal ist kein Einzelfall. In Deutschland sterben jährlich ca. 3.500 Kinder an unheilbaren Krankheiten. Die Todesursache ist nicht in erster Linie Krebs, wie man vielleicht zuerst vermutet – zwei Drittel der Kinder sterben an Stoffwechselerkrankungen oder neurologischen Beeinträchtigungen, die mit schweren Behinderungen einhergehen. Bei diesen Krankheiten besteht nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien.
Allen gemeinsam ist, dass die Kinder und Jugendlichen über viele Jahre intensiv pflegebedürftig sind, wiederholte Krisen zu Verschlechterungen führen und schließlich den Tod bedeuten.
Momentan leben ca. 50.000 Kinder und Jugendliche mit diesen lebensverkürzenden Krankheiten in Deutschland. Ihr Schicksal wird bisher kaum in der Öffentlichkeit wahrgenommen.
Bestehende Richtlinien zur Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen orientieren sich vorwiegend an erwachsenen, alten Menschen. Doch die Bedürfnisse von Kindern sind völlig andere.
Bisher existiert weder ein verbindliches Konzept für die Begleitung unheilbar kranker Kinder noch eine rechtsverbindliche Finanzierung. Hilfe ist kaum geregelt und völlig unzulänglich.
Unheilbar kranke Kinder und ihre Familien müssen häufig verzweifelt darum kämpfen, Hilfe zu erhalten. Ihnen werden viele Steine in den Weg gelegt.
Die Palliativversorgung von Kindern ist völlig unzureichend.
Es gibt zum aktuellen Zeitpunkt in Deutschland 14 Teams für spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung – SAPV für Kinder und Jugendliche, für eine flächendeckende Versorgung in Deutschland werden mindestens doppelt so viele benötigt.
Ebenso ist die Einrichtung von Palliativstationen für Kinder und Jugendliche dringend notwendig, es gibt zur Zeit nur eine einzige in Deutschland, eine zweite befindet sich im Bau.
Die besondere Lebenssituation dieser Kinder und die damit einhergehenden Herausforderungen für die betroffenen Familien, an die medizinische und pflegerische Versorgung, an die Gesellschaft und die aktuelle Gesundheitspolitik sind Thema im Sachbuch der Autorin Marion Getz:
„Leben dazwischen – Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern in der Gesellschaft – Ein Aufruf zu handeln“
ISBN: 978-3-7347-9495-7